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广东成破肌病与四处神经病专科联盟
发表时间:2019-03-10

  中新网广州3月9日电 (蔡敏婕张金菊)“渐冻人”、肌养分不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等各种与肌病和周围神经病相关的难得病越来越受到社会关注。广东省肌病与周围神经病专科联盟9日在广州成破,常见病患者有了“联合会诊仓”。

  广东省肌病与周围神经病专科联盟将将通过组织技能指导、病例探讨、MDT会诊等形式的学术活动,增加医生对稀有病、少见病的意识,进一步推动疾病的标准化诊疗。联盟成立后,患者可方便地找到专业医生,少走弯路,节省医疗费用。

  作为主要牵头人之一、南方医科大学南方医院的神经内科主治医师蒋海山介绍称,肌病跟周围神经病是一组主要累及肌肉跟周围神经的疾病,是神经内科的重要病种之一,其疾病谱和覆盖人群都非常广泛,常见的病种有强直性肌营养不良、运动神经元病等,这些疾病很多都被列入国家颁布的《第一批习见病目录》中,是将来国度疾病研发范畴的重点。

  截至目前,金域积累的分子遗传病的样本量达到6万例,罕见病阳性样本超过4万例,对临床诊断及“孤儿药”的研发存在一定意思。(完)

  联盟的中心成员单位会根据成员单位需要对其相干专业进行“对口”帮扶,不定期派驻专家进行引导;筛选适合的科研名目,邀请成员单位参与,奇特研发。

  金域医学广州公司履行总经理马骥称,自2015年始,该公司已发展良多与神经免疫相关的难得病的检测,此次加入肌病与周围神经病专科同盟,金域将发挥基因检测在肌病研究范围的作用,与联盟的成员单位配合,推广提高的肌病与周围神经病的尺度诊疗。

  肌病与四处神经病疾病病情进展复杂,须要多学科结合,多个检测检查手段联合进行。目前,由于病种常见,从业医生资源稀缺,加之广东省各地区医疗单位存在医疗资源不均衡的情况,导致肌病与四周神经病临床治疗容易存在不足或者适度医治状况。

  此外,专科联盟内实行双向转诊程序,成员单位将有需要的急危重症、疑难的患者转往核心成员单位,核心成员单位将痊愈治疗后的患者下转到成员单位。

  当天,广东省肌病与周围神经病专科联盟在广州成破,南方医科大学深圳医院、北京大学深圳病院、中山大学附属第一医院、祈福医院等超过50家单位参加,成员笼罩广东省内21个地级市。



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